Kathy Barnard

Kathy a reçu un diagnostic de mélanome malin métastatique de stade 4 en 2003, un an après sa première rencontre avec son médecin. Elle dit qu’à partir de ce moment-là, sa vie a basculé.

Le mélanome se forme dans les mélanocytes, les cellules qui fabriquent la mélanine – le pigment qui donnent leur couleur à la peau et aux yeux. Il s’agit d’une tumeur maligne qui débute généralement dans la peau et peut se propager à d’autres parties du corps.

Une nouvelle tache qui apparaît sur la peau ou une tache qui change de taille, de forme ou de couleur est un important signe de mélanome. De même, une tache qui semble différente des autres grains de beauté ou marques pourrait dénoter un possible mélanome. Les autres signes de mélanome sont notamment une tache aux bords irréguliers, une tache qui est croûteuse ou qui saigne, une tache qui pique, picote ou est douloureuse et une excroissance sous l’ongle d’un doigt ou d’un orteil.

On estime qu’environ 1 250 Canadiens sont morts d’un mélanome en 2017.

Après des années d’examens, de traitements, d’interventions chirurgicales, d’effets secondaires et de récidives, Kathy est maintenant une survivante qui aide d’autres patients dans leur combat contre le mélanome par l’entremise de la Fondation Sauve ta peau.

« À ma quatrième consultation avec mon médecin généraliste en 2003, mon mélanome avait déjà formé des métastases. J’ai suivi un traitement pendant un an, qui a pris fin le jour de la fête des mères en 2004. En janvier 2005, une masse de 14 cm a été décelée dans mon poumon gauche. Un médecin m’a dit qu’il fallait m’enlever le poumon et un autre, que je pouvais avoir une chimiothérapie. J’ai choisi la chimiothérapie, et elle a échoué. Je suis allée dans un plus grand centre de cancérologie, où les médecins m’ont dit qu’ils ne pouvaient rien faire. C’est mon fils, parmi tous ces gens, qui a trouvé un médicament aux États-Unis qui pourrait fonctionner, mais j’ai dû me rendre en avion dans une autre province pour le recevoir. Le traitement a été pénible et les effets secondaires ont été épouvantables, mais j’ai vraiment bien répondu. J’ai eu deux autres traitements par la suite – dans le cadre d’un essai clinique et une intervention chirurgicale – et maintenant, je n’ai plus de traces de cancer.

« C’est mon histoire, qui remonte à dix ans, et même si le paysage du mélanome a changé, il reste des obstacles à surmonter. Il y a tellement de traitements qui voient le jour qu’il est difficile de maintenir des lignes directrices de pratique clinique; donc, chaque centre procède à sa façon. L’avènement d’un plus grand nombre de traitements est essentiellement une bonne chose, mais le système d’homologation peut prêter à confusion et le processus est lent. De plus, un grand nombre d’omnipraticiens ne reçoivent pas la formation appropriée pour diagnostiquer le mélanome, de sorte que le diagnostic est souvent tardif ou erroné; le temps d’attente est même plus long à cause du faible nombre de dermatologues au Canada.

« Ce qui se passe, c’est que les oncologues assistent à différents séminaires et entendent différents points de vue. Il n’y a pas de continuité, pas d’uniformité. Chez la plupart des patients que je rencontre, le médecin généraliste ou le dermatologue est passé à côté du diagnostic au début.

« Quand nous avons créé la Fondation, nous ne savions pas où ni par qui commencer. Nous avons finalement décidé que puisque les patients viennent vers nous, nous allions leur fournir les bons renseignements afin qu’ils puissent poser toutes les questions importantes à leurs médecins. Je suis toutefois d’avis que nous devons informer tout le monde.

« C’est une question d’éducation. Il faut instruire les médecins sur la maladie et les options thérapeutiques. Il faut informer les patients et leur remettre des questions pour les préparer à tirer le maximum des 15 minutes auxquelles ils ont généralement droit avec leurs médecins. Nous devons tous être à la table – patients, médecins, défenseurs des droits, décideurs et industrie – pour résoudre tous ces problèmes. »

Nous avons besoin de connaître votre point de vue!

Pour nous aider à définir des moments liés aux soins de santé qui auraient besoin d’être changés, il nous faut vos histoires. Faites-nous part de votre expérience avec le cancer, que ce soit à travers votre regard ou celui de quelqu’un d’autre.

Vous connaissez quelqu’un qui aurait une histoire à raconter au sujet de son expérience avec le cancer?
Parlez-lui de #Repenserlecancer!