Inspiration

11 septembre 2017

L’être humain, moteur de la recherche

Partout dans mon bureau, il y a des piles de reliures pleines de dossiers : registres de rendez-vous, résultats d’analyses sanguines, rapports d’effets secondaires et visites aux salles d’urgence des hôpitaux. Mais quand je regarde ces reliures, je ne vois pas des dossiers ni des chiffres. Je vois des personnes.

Je suis infirmière autorisée depuis 10 ans et ces temps-ci, je touche à la fois le monde de la recherche sur le cancer et celui des soins aux patients dans le cadre de mon travail sur les essais cliniques.

Un essai clinique requiert des volontaires humains, ou participants, et vise à enrichir les connaissances médicales. Il permet d’évaluer, chez les participants, l’innocuité et l’efficacité d’interventions particulières telles que médicaments, dispositifs, procédures ou thérapies comportementales.

Ces interventions passent par une série de phases d’évaluation. Elles sont d’abord étudiées en laboratoire sur des cultures de tissus, puis chez des animaux et, finalement, chez des patients humains. Si les résultats de toutes les phases sont favorables, une intervention fait l’objet d’une demande d’avis de conformité, lequel est accordé si Santé Canada, après avoir déterminé que les avantages de l’intervention l’emportent sur les risques, en autorise la vente.

À titre de coordonnatrice de recherche, j’ai une responsabilité à l’égard de l’étude. J’applique des protocoles de 200 pages que je suis à la lettre. Je recueille des données sur les analyses sanguines, les examens de moelle osseuse et la posologie des médicaments. J’entre toutes ces données dans un ordinateur afin que le promoteur de l’étude, que ce soit un hôpital, une université, une fondation, une société pharmaceutique ou une combinaison de ceux-ci, puisse consulter et gérer les résultats de l’étude.

En octobre 2014, il y avait 2 971 essais cliniques en cours au Canada, et 39 % portaient sur le cancer. De tous les membres du G7 (groupe de certains des pays les plus industrialisés qui veulent résoudre collectivement des problèmes mondiaux épineux), le Canada est celui qui compte le plus d’essais cliniques en cours par habitant, en grande partie grâce à plusieurs attributs uniques, dont une population diversifiée, un système de soins de santé universel et plusieurs universités et hôpitaux universitaires de calibre international considérés comme des chefs de file en recherche scientifique.

Dans bien des cas, les patients nous arrivent au moment où ils sont le plus vulnérables. Ils souffrent d’une maladie incurable, n’ont plus d’options et sont terrifiés à l’idée de recevoir un traitement expérimental. Chaque étude comporte toujours une part d’inconnu. En prenant part à ces études, les patients prennent en fait un risque.

En apposant leur nom sur les formulaires de consentement, les patients signent non seulement pour un médicament, mais aussi pour des visites supplémentaires chez le médecin, des examens additionnels et des règles plus strictes sur l’horaire et les modalités d’administration du médicament. Certains traitements sont agressifs et laissent les patients faibles et fatigués.

Mais ces contraintes apportent un réel sentiment d’espoir.

En recherche, nous employons souvent le terme « survie sans progression », ou SSP. D’un point de vue clinique, ce terme signifie que le cancer est là, mais qu’il ne s’aggrave pas. Les symptômes sont réduits et, parfois, disparaissent complètement. Toutefois, le cancer est tenace. Même s’il y a une rémission complète pendant plus de cinq ans, il pourrait rester des cellules cancéreuses dans l’organisme.

Pour moi, une SSP signifie que nous avons fait gagner du temps à un patient : du temps jusqu’à la prochaine récidive, du temps avant de devoir essayer un autre type de traitement ou même du temps pour retourner sur le terrain de golf, du temps pour enfin faire ce voyage en Italie, du temps pour pouvoir assister au mariage d’un enfant.

Offrir aux patients plus de temps précieux à passer avec leur famille et leurs amis, et la qualité de vie pour profiter de ce temps, c’est la raison pour laquelle je suis devenue infirmière.

Il y a quelques années, une dame de 77 ans en fauteuil roulant a été amenée dans notre clinique pour nous voir. Son cancer avait récidivé, et les médecins étaient à court d’options. Le problème, c’est que le cancer peut être maîtrisé, mais ne disparaît pas dans tous les cas. Si le cancer change ou progresse, c’est peut-être que le traitement en cours ne tue pas toutes les cellules cancéreuses ou que le cancer a assez changé pour survivre au traitement. Un médecin doit alors trouver d’autres options pour traiter le patient. C’était le cas pour cette dame, et nous étions son dernier arrêt. Elle était si faible que son bras tremblait lorsqu’elle a signé le formulaire de consentement.

Elle a aujourd’hui 79 ans, et elle vient à la clinique, vêtue d’un costume de lin d’un blanc immaculé, me raconter ses voyages d’hiver aux Etats-Unis, où elle fait la fête avec ses amis. Nous plaisantons sur le fait qu’elle a une vie plus remplie que la mienne. Et chaque fois que je la vois, nous reparlons de cette première visite, et je lui rappelle à quel point elle revient de loin.

« Nous parlons de temps, mais le véritable résultat, c’est la qualité de vie. À quoi bon faire gagner du temps à quelqu’un si c’est du temps qui ne voudra rien dire. »

– Rebekah Conlon

Tout n’est pas parfait pour cette patiente, ni avec bien d’autres patients. Pour bon nombre d’entre eux, il n’y a pas de traitement curatif. Certains ont épuisé toutes leurs options et ne sont pas admissibles aux essais cliniques. Cela dit, savoir que la science est toujours en quête de nouvelles façons de réécrire l’histoire du cancer pourrait encourager les patients à être partie prenante de leur propre expérience de soins de santé et à rechercher des options qui pourraient être efficaces dans leur cas.

Les patients sont l’élément le plus important de la recherche. Les essais cliniques et les personnes qui y participent ouvrent des portes pour que les experts commencent – et continuent – à parler de mener encore plus de recherches. Ils incitent les professionnels de la santé et les patients à se renseigner sur les diverses options thérapeutiques. Ils alimentent les discussions sur les soins contre le cancer.

Les progrès ne s’accomplissent pas en vase clos; ils sont possibles parce que de vraies personnes ont fait confiance à des soignants comme moi. Quand je regarde les reliures dans mon bureau, je me dis qu’elles sont toutes « mon monde ». Chacune de ces petites reliures – en fait, de ces volumineuses reliures – est une histoire qui a contribué à faire avancer la recherche.

*Au moment de la publication de cet article, Mme Conlon avait quitté le CCRNS.

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